En el Día Latinoamericano de la Epilepsia, junto a representantes de la Red Epilepsia Refractaria de Chile y sociedades científicas llegamos hasta La Moneda para entregar una carta al Presidente Gabriel Boric solicitando la inclusión de la epilepsia refractaria en el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES).
Posteriormente, nos dirigimos a la Cámara de Diputados, donde, junto a miembros de la Comisión de Salud y otros parlamentarios, se anunció el envío de un oficio al Ministerio de Salud para impulsar su incorporación.
Durante el punto de prensa en la Cámara Baja, la Dra. Keryma Acevedo, presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia, expresó: “Quiero clamar por la injusticia que viven hoy miles de personas en nuestro país. Los pacientes con dicha enfermedad son apartados y, muchas veces, no reciben la atención que requieren… deben costear terapias complementarias para su rehabilitación, además de pagar por medicamentos, tratamientos y hospitalizaciones de alto costo que no están cubiertos”.
En Chile, se estima que 300,000 personas tienen epilepsia, y aproximadamente el 30% de ellas presentan epilepsia refractaria. En estos casos, las alternativas farmacológicas más comunes tienen un control limitado o nulo sobre las crisis. Estos pacientes requieren cuidados adicionales que, a menudo, superan el ingreso mínimo mensual, lo que genera un desgaste económico y emocional significativo para muchas familias, cuidadores y cuidadoras.
Una de ellas es Margarita Mosquera, madre y cuidadora, quien compartió su testimonio en el Congreso: «Trabajo de lunes a lunes para financiar el tratamiento farmacológico y multidisciplinario de mi hija, que bordea los 2 millones y medio de pesos mensuales, una cifra que me aterroriza cada día. Es por eso que hoy vengo a rogar, en nombre de todas estas familias y, sobre todo, en nombre de mi hija Leonor, que el Estado de Chile cumpla con su promesa de cuidar a sus niños.«
Como antecedente, el 15 de junio de 2022 se aprobó un Proyecto de Resolución en la Cámara de Diputados, presentado por la diputada Carolina Marzán, solicitando la implementación de un plan estatal para abordar las necesidades de las personas que tienen esta enfermedad.
“Venimos a pedir simplemente que se cumpla un compromiso asumido en 2022, cuando la administración, a través del entonces subsecretario, dijo que realizaría los estudios necesarios para que ingresara al GES en enero de 2025… no estamos pidiendo nada nuevo”, agregó la diputada Marzán.
La falta de un tratamiento adecuado puede llevar al deterioro cognitivo y a otras consecuencias colaterales, especialmente en niños, niñas y adolescentes, que afectan el bienestar de los pacientes.
“Vamos a enviar un oficio a la ministra (de Salud) para enfatizar todos los hechos y vamos a insistir en todos los espacios donde podamos conversar, convencer y articular para que no se vulneren sus derechos”, comprometió la diputada Helia Molina, presidenta de la Comisión de Salud.
En enero de 2025 se incorporarán nuevas patologías al GES. En agosto, el Ministerio de Salud adelantó que se han propuesto nueve, las cuales actualmente están en proceso de evaluación de costos. Algunas de ellas podrían contar con una cobertura de hasta el 100% el próximo año.
